Emmas IVO



roentgenbild_von_der_klammer.jpgWir hatten uns bereits vor Emmas IVO-Operation aus verschiedenen Beiträgen im Perthes-Forum recht gut informiert. Auch eine Bekannte von uns, die mit ihrer Tochter wegen Hüftluxation im Olgäle war, hat uns viele kleine Details verraten.
Das Röntgenbild hier zeigt übrigens, wie Emmas Oberschenkel heute aussieht. Der Oberschenkelknochen wurde durchtrennt, nach innen gekippt und mit einem Metallwinkel stabilisiert.

Trotz (oder vielleicht sogar wegen) der vielen Vorabinfos wuchs unsere Panik mit jeder Minute, mit der die OP näher kam.

Kurz zusammengefasst war der Ablauf für uns so:

  • Anreise am Tag vor der OP, nochmal Röntgen, Blut untersuchen, Besprechung in der Ärzterunde
  • Kind wird vor der OP abgeholt und narkotisiert (ein extrem verstörender Moment!)
  • Nach der OP kommt ein komplett verpeiltes Kind auf Station
  • Ein paar Stunden später kann man wieder zusammen lachen
  • Die folgende Zeit im Krankenhaus steht im Zeichen von Pflasterwechsel, Krankengymnastik, Nachtschwesterrandale und Arztvisiten

Herr Doktor Eberhardt hat uns vorher erklärt, dass der Klinikaufenthalt im Normalfall etwa 7 bis 10 Tage betragen wird. Wir hätten das beinahe auf 6 Tage drücken können; aber leider hatte der Chefarzt Professor Wirth wegen verschiedener Notfälle am Tag 6 keine Zeit für die Visite.

emma_nach_op.jpgDie Ärzterunde ist eine Sache, die ich vorher noch nie gesehen hatte. Im Olgäle wird man vor einer OP zu dieser Runde eingeladen. In einem Untersuchungsraum wird die bevorstehende OP besprochen — mit bei uns geschätzten 15 Leuten in weißem Kittel und Emma und Mama mittendrin.
Man hat die Gelegenheit, Fragen zu stellen und bekommt diese soweit als möglich beantwortet. Im Fall von Emma haben uns die Ärzte erklärt, dass vor der OP nochmal Röntgenaufnahmen gemacht werden, bei denen Kontrastmittel in die Lücke zwischen Knorpel und Pfanne eingebracht wird, weil man den neu gebildeten Knorpel auf Röntgenbildern nur sehr schlecht sieht.

Tags darauf wurde Emma abgeholt und operiert.

Nach der OP kam sie aufs Zimmer und hing an Tropf und PCA. PCA ist eine Abkürzung für “Patient Controlled Analgesia”; eine Möglichkeit, dem Patienten per Knopfdruck einen Schmerzmittel-Schuss zu verabreichen.

Für mich erstaunlich schnell war unsere Tochter wieder ziemlich voll da und hat sogar mit mir gelacht.

Bereits am Tag nach der OP haben wir Krankengymnastik gemacht und mit dem Rollator das Hopsen auf dem “guten” Bein geübt. Diese Art Rollator hat nichts mit den Dingern gemein, die die alten Leute durch die Stadt schieben. Es handelt sich vielmehr um eine Art “Stop-and-Go”-Gestell (siehe Foto unten).

Hart waren für mich die Nächte, denn mein Begleitpersonenbett hat immer mal wieder beschlossen, zusammenzuklappen. Auch der stündliche Besuch einer Nachtschwester will erst mal ignoriert sein - Emma hat das nicht sonderlich interessiert, sie hat gut durchgeschlafen.

Fünf Tage nach der OP hat Emma ihren letzten planmäßigen Schmerzsaft erhalten.

rollator.jpg Aktuell folgt nun die vermutlich härteste Zeit für uns alle, denn Emma darf ihren Fuß nun für sechs Wochen nicht belasten, ist aber super gut drauf. Deshalb haben wir vom Krankenhaus je ein Rezept für einen Rollstuhl (der ist gut für draußen, aber wir tragen lassen ihn unten, weil wir ihn nicht ständig drei Stockwerke rauf und runter tragen wollen) und einen Kinder-Rollator bekommen.

Genau letzterer ist bei uns in der Region (und auch wohl generell, wie uns die Physiotherapeutin versichert hat) nur sehr schwer zu haben; die Sanitätshäuser, die wir kontaktiert haben, sprachen von mehreren Wochen Lieferzeit. Deshalb habe ich mich gestern nachmittag in der Werkstatt verkrochen und habe einen Rollator für Emma selbergebaut. Auf dem Foto sieht man den Rohbau, ich muss die Schweißnähte noch verschleifen und etwas Lack draufklatschen.

Wer einen groben Plan braucht, darf sich gerne bei mir melden; in sechs Wochen gebe ich das Ding auch gerne an Bedürftige ab.

Freitag, 23. April 2010 by Wolfram
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Wieder daheim



Nachdem ich nun fast eine Woche im Krankenhaus übernachtet habe, durften wir gestern wieder heim mit unserer Emma.

Der Patientin geht es sehr gut (meines Erachtens sogar “viel zu”); hart werden auf jeden Fall die kommenden sechs Wochen, in denen Emma ihren linken Fuß nicht belasten darf.
Die Operation ist laut den Ärzten sehr gut gelaufen, und Emmas Hüfte hat nun Beste Voraussetzungen für eine “normale” Entwicklung.

Ich werde bei Gelegenheit noch ein wenig ausführlicher berichten.

Donnerstag, 22. April 2010 by Wolfram
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Nun gilt es



Emma ist nun im OP.

Was jetzt schon klar ist, dass ich heute nachmittag wieder nach Stuttgart fahren werde. Schlicht aus dem Grund, weil Oskar sich als nicht Krankenhaus-kompatibel erwiesen hat. Das funktioniert einfach nicht, wenn der Kollege unbedingt um Aufmerksamkeit heischen möchte, während zwei andere Kinder im Zimmer sich von einer Operation erholen sollen/wollen.

Es wird hier im Blog also in nächster Zeit ruhig sein, vielleicht sogar bis Ende nächster Woche.

Donnerstag, 15. April 2010 by Wolfram
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Wirre Gefühle



Schon vor längerer Zeit hatte ich geschrieben, dass meine Große einen Morbus Perthes hat.

Auf Klugscheiß steckt dahinter eine Ischämie der Femurkopfepiphyse, und diverse Fachleute empfahlen uns unabhängig voneinander eine IVO (die sich wiederum ausgeschrieben äußerst klugscheißerisch intertrochantäre Varisations- bzw. Valgisationsosteotomie nennt).

Ich kläre das mal eben auf: eine Ischämie ist allgemein eine Durchblutungsstörung. Und unter Femur versteht der Fachmann den Oberschenkelknochen. Bei der besagten Femurkopfepiphyse handelt es sich um nichts weniger als die Kugel des Hüftgelenks. Und die IVO ist schließlich eine Operation, bei der die Kugel per Durchtrennung des Oberschenkelknochens anders positioniert wird. Man spricht deshalb auch des öfteren von einer Umstellungsosteotomie, wobei eine Osteotomie wieder allgemein “mechanische Arbeit am Knochen” ist.

Schon vor einiger Zeit haben wir aufgrund der Expertenmeinungen mit dem Olgäle in Stuttgart einen Termin für diese Operation ausgemacht.

Heute nun habe ich Emma, Mama und Oskar nach Stuttgart gebracht, und es ist - speziell für mich als Kerl - äußerst schwierig, meine aktuelle Gefühlswelt für mich selbst einzusortieren oder gar in Worte zu fassen.

Auf der einen Seite sind wir uns supersicher, dass die Leute um Herrn Dr. Eberhardt wirklich gute Arbeit leisten werden. Schließlich machen die gut 300 dieser Operationen im Jahr; das ist eine ganze Menge.
Auf der anderen Seite ist ein menschlicher Körper nicht wie ein Auto, das man nach einer missglückten Reparatur einfach ersetzen könnte beziehungsweise bei dem eine Vorgehensweise A mit Sicherheit das Ergebnis B bringt.

Einerseits verspricht die OP (obwohl unsere Emma bislang komplett beschwerdefrei war), dass Emma mit 20 keine künstliche Hüfte braucht und sich ihr Hüftgelenk wieder normal aufbauen kann.
Andererseits kann uns niemand mit letzter Sicherheit sagen, dass die OP wirklich absolut notwendig ist.

Einerseits rede ich mir ein, dass ich den Leuten 100% vertrauen kann.
Andererseits kenne ich sie nicht wirklich.

Einerseits habe ich mich heute gefreut wie ein Schneekönig, als ich gesehen habe, wie Emma in der Klinik auf der Arche Noah rumgesprungen ist.
Andererseits blutet mir das Herz (und die Augen machen kräftig Pipi dazu), wenn ich weiß, dass sie das morgen Abend nicht machen können wird.

Einerseits interessiert es mich brutal, was die Leute morgen mit meiner Emma machen werden.
Andererseits hatte und habe ich viel zu viel Schiss davor, mir diesen Film anzuschauen.

Morgen ist also die Operation. Und ich bete und drücke sämtliche Daumen (ihr da draußen bitte alle auch!), dass alles absolut glatt geht.

Alles andere - und ich bitte um weitestgehendes Verständnis hierfür - ist mir momentan vollkommen scheißegal.

Mittwoch, 14. April 2010 by Wolfram
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Experten und ihre Meinungen




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Heute früh waren wir bei der Orthopädin unseres Vertrauens, der Frau Dr. Städtler, um mit ihr nach der Diagnose letzte Woche das weitere Vorgehen wegen dem Morbus Perthes von unserer Emma zu besprechen.
Auch sie war von dem jüngsten Röntgenbild 1 nicht sehr begeistert, und hat uns nicht allzu viele Hoffnungen gemacht, dass wir um eine OP herumkommen werden. Sie hat uns jedoch empfohlen, mal noch im RKU in Ulm zwecks einer zweiten Meinung vorbeizuschauen.

Nun heißt es also erneut abwarten, was dabei wiederum herauskommt.

In der Zwischenzeit machen wir mit Krankengymnastik weiter; unser Physiotherapeut kann das gottseidank richtig toll.

Mein persönlicher Tipp als Fazit des Arztbesuches heute: Es ist eine komplett andere Geschichte, persönlich mit jemandem zu reden (in unserem Fall mit der Frau Dr. Städtler), als sich Detailwissen zu ergoogelnforesteln.
Denn: Zu viel Input führt nur zu Konfusion, und gerade im Netz findet man sehr viele Experten mit sehr unterschiedlichen Ansichten.

Footnotes

  1. an dieser Stelle ein Dank an das OsiriX-Projekt; eine super Sache für Macianer, die was mit CDs mit Röntgenbildern drauf anfangen wollen! ^top
Mittwoch, 21. Oktober 2009 by Wolfram
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Der Schweinehund



Der Morbus Perthes ist schon ein echter Schweinehund.
Letzten Mittwoch waren wir mal wieder zur Kontrolle in der Klinik. Irgendwie haben wir ja gehofft, dass nun alles in Ordnung ist, zumal unsere Emma keinerlei typischen Symptome wie ausgeprägtes Hinken und so zeigt.
Der Arzt wollte mit uns aber nach dem Röntgen direkt einen Termin für eine OP ausmachen. In den Foren der DMPI geistert für so eine OP die Bezeichnung IVO herum; ausgeschrieben muss das in etwa intertrochantäre Varisations- bzw. Valgisationsosteotomie heißen (nein, weiß ich nicht auswendig; hab ich von einer Homepage kopiert…).
Dabei wird - grob gesagt - ein Keil aus dem Oberschenkelknochen herausgesägt und damit der Hüftkopf eher in Richtung Hüftpfanne gebracht, um zu verhindern, dass der Hüftkopf die Pfanne beschädigt oder umgekehrt.

Wir haben den Herrn Dr. Eberhardt mal noch versetzt, denn bevor wir unsere Emma wochenlang eingipsen, wollen wir uns noch ordentlich informieren.
Unser Physiotherapeut meinte, dass die Röntgenbilder nicht zu Emmas Verhalten passen würden.
Mal sehen, was unsere Orthopädin dazu sagt.

Freitag, 16. Oktober 2009 by Wolfram
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Morbus Perthes also.



Am Mittwoch früh haben wir nun also die Diagnose vom Spezialisten am Olgäle erhalten: Unsere Emma hat einen Morbus Perthes.

Mädels sind dabei viermal seltener getroffen als Jungs, auch liegt Emma altersmäßig eigentlich unterhalb der “normalen” Grenze. Gut und schlecht gleichzeitig ist, dass sie keine großartigen Schmerzen hat. Gut ist, dass wir nichts gegen die Schmerzen unternehmen müssen. Schlecht ist, dass sich Emma entsprechend wenig schont, und eine junge Dame in diesem Alter verbal ruhig zu stellen, ist reine Illusion.

Mal sehen, wie sich das nun weiterentwickelt. Für den Anfang müssen wir nun zweimal die Woche zur Krankengymnastik, dann in vier Monaten zur Kontrolle wieder nach Stuttgart.
Es reicht also auf jeden Fall, dafür hier im Blog eine eigene Kategorie anzulegen.

Viele Infos zu der Krankheit und zu ihrem Verlauf haben wir der Webseite der Deutschen Morbus Perthes Initiative, kurz DMPI, entnehmen können.
Wir bleiben dran und berichten an dieser Stelle weiter, in der Hoffnung, Informationen und Hilfe für gleichfalls Betroffene bieten zu können.

Freitag, 19. Juni 2009 by Wolfram
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